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2020年9月 3日 (木)

東京難病団体連絡協議会

2020年9月3日
今日の各種団体要望聴取から、新型コロナウィルス感染症の状況が第2波が収まりつつあるとも言われる中、難病患者、長期慢性疾病、家族の不安が増大している現状についても伺いました。

<特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会>
代表者から要望を頂きました。

東京腎臓病協議会
全国ファブリー病患者と家族の会
東京都脊柱靭帯骨化症患者会
日本ALS協会東京都支部
東京都心臓病の子供を守る会

指定難病は、現在333疾病で医療費助成を東京都は行っています。
covid-15感染者と似た症状を持つファブリー病患者に難病手帳(カード)の交付(他の疾病も同様)を要望頂きました。

令和3年度予算で、様々の要望を精査して担当部局に、山崎執行部を通して、確りと要請して参ります。

<関連リンク>
●難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/

●難病ポータルサイト(東京都福祉保健局)
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/nanbyo/portal/index.html

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